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Seltene Krankheiten: Lohnt es sich, darüber zu forschen, Bernice Elger?
Text: Bernice Elger
Ist es sinnvoll, über Erkrankungen zu forschen, von denen sehr wenige Menschen betroffen sind? Der Gesundheitsökonom und die Medizinethikerin antworten unterschiedlich.
«Lohnt-es-sich?»-Fragen sind komplex. Das haben die meisten unter uns wahrscheinlich schon festgestellt, etwa beim Thema, ob man studieren soll oder nicht. Mein 12-jähriger Sohn nahm vor einiger Zeit in der Schule an einer Veranstaltung teil, an der die verschiedenen Schultypen und Abschlüsse präsentiert wurden. Danach fragte er sich und mich, ob sich Matura und traditionelles Universitätsstudium wirklich lohnen, da man doch in einer dualen Ausbildung schon viel früher Geld verdienen kann. Ob sich etwas lohnt, hängt unter anderem davon ab, für wen man sich einen Nutzen erhofft, welche Art Nutzen man erwartet (Lebensqualität, finanzieller Gewinn usw.) und ob es sich um kurzfristige oder langfristige Vorteile handelt.
Die Frage, ob es sich lohne, seltene Krankheiten zu erforschen, muss genau auf diese differenzierten Perspektiven eingehen. «Seltene Krankheiten sind ein Massenphänomen», titelte vor einigen Jahren völlig zu Recht die Wochenzeitung «Die Zeit». Wenn man die verschiedenen seltenen Krankheiten zusammenrechnet, sind sie häufig und betreffen 6 bis 8 Prozent der Bevölkerung in den USA und Europa, das heisst rund 30 Millionen Menschen in den USA und sogar etwas mehr Menschen in der EU, die inzwischen bezüglich der Bevölkerungszahl die USA überholt hat.
Für uns alle ist es ersichtlich, dass sich die Erforschung seltener Krankheiten für die direkt betroffenen vielen Millionen von Kranken und ihre Familien lohnt. Forschung hat in der Vergangenheit geholfen, Krankheitsmechanismen besser zu verstehen sowie Therapie- und Präventionsmöglichkeiten zu finden. Für die Betroffenen ist dieser durch die Forschung erzielte Fortschritt nicht nur mit einer höheren Lebensqualität verbunden, sondern es geht nicht selten um Leben oder Tod oder zumindest um eine erhebliche Lebensverlängerung.
Finanzielle Folgen ergeben sich kurz- und langfristig nicht nur für Betroffene, die länger arbeitsfähig bleiben und ihren Lebensunterhalt verdienen können, sondern auch für die Gesellschaft, da sich die geheilten oder zumindest stabilisierten Patientinnen und Patienten selbst finanzieren und durch ihre Steuern den Staat mittragen können.
Von der Wissenschaft wird im Allgemeinen die Sicht vertreten, dass es sich langfristig lohnt, seltene Krankheiten zu erforschen. Dies wird damit begründet, dass sich Forschungsergebnisse in vielen Fällen nicht nur auf eine einzige seltene Krankheit beziehen, sondern nebenbei auch wichtige Erkenntnisse über viele andere Krankheiten und ihre genetischen oder pathophysiologischen Mechanismen ermöglichen.
Dagegen führen aus Sicht der Gesellschaft Kritiker oft an, dass es sich finanziell für die meisten – also für die rund 90 Prozent, die nicht an seltenen Krankheiten leiden – nicht lohne, seltene Krankheiten zu erforschen. Rechnungen dieser Art beziehen jedoch nicht alle Arten von Nutzen ein und sind daher nicht nur zeitlich zu kurz gedacht.
Typischerweise nicht einbezogen werden die oben genannten Aspekte: zum Beispiel der ökonomische Beitrag der Geheilten oder Stabilisierten und der langfristige Nutzen, den die Forschungserkenntnisse für das Verstehen anderer (seltener oder häufiger) Krankheiten haben. Vergessen wird fast immer der konkrete ethische Nutzen für unsere Gesellschaft, der für das Wohlergehen aller eine nicht zu unterschätzende Rolle spielt.
Der Respekt ethischer Werte hat eine grosse Bedeutung für das Zusammenleben, inklusive Zufriedenheit, Glück und Wohlergehen aller. Werte wie der Respekt vor der Autonomie jeder einzelnen Person und die Solidarität im Gesundheitssystem sind in der Schweiz –wie in den meisten europäischen Ländern – tief in unserem Selbstverständnis verankert und durch Gesetze festgeschrieben.
Der Philosoph John Rawls hat in seinem bahnbrechenden Werk «A Theory of Justice» überzeugend gezeigt, dass die Gesellschaft als Ganze gewinnt, wenn wir Entscheidungen so treffen, dass es den «Worst off» besser geht. Solidarität mit den Personen, die krank sind, ist ein Grundpfeiler einer humanen Gesellschaft. Es lohnt sich für die Gesellschaft als Ganze, diese kostbaren Werte beizubehalten. Zusammengefasst wird das Resultat von «Rechnungen» und Abwägungen, die alle Faktoren für unsere Gesellschaft angemessen einbeziehen, nur eine Antwort zulassen: Es lohnt sich für uns alle, seltene Krankheiten zu erforschen.
Bernice Elger ist seit 2007 Professorin an der Universität Genf und wurde 2011 als Professorin und Leiterin des Instituts für Bio- und Medizinethik an die Universität Basel berufen. Nach einem Medizin- und Theologiestudium erwarb sie ein Diplom in Theologie und einen FMH in Innerer Medizin. Sie publiziert unter anderem über medizinische Ethik in der Genetik, klinische Ethik und Forschung mit Biobanken und menschlichem Gewebe.
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